21 Apr
‘C’è tanto da fare. Si può volare nello spazio e nel tempo, partire per la Terra del Fuoco o per la corte di re Mida. Si può fare visita alla donna amata, scivolarle vicino e accarezzarle il viso ancora addormentato. Si possono costruire castelli in Spagna, conquistare il Vello d’oro, scoprire Atlantide, realizzare i sogni di bambino e le speranze di adulto.
Fine delle divulgazioni. Bisogna che inizi a comporre i diari di questo viaggio immobile, per essere pronto quando l’inviato del mio editore verrà a raccogliere il mio dettato, lettera per lettera. Nella mente mescolo dieci volte ogni frase, tolgo una parola, aggiungo un aggettivo e imparo il testo a memoria, paragrafo dopo paragrafo.’
(Jean-Dominique Bauby, Lo scafandro e la farfalla)
L’8 dicembre 1995 un ictus ha sconvolto totalmente la vita di Jean-Dominique Bauby. Una volta risvegliato dal coma, si ritrova in una condizione di perfetta lucidità, ma prigioniero del proprio corpo inerte in quella che la medicina chiama locked-in syndrome (LIS). Bauby non può più muoversi, mangiare, parlare o semplicemente respirare senza aiuto. In quel corpo rigido e incontrollabile come lo scafandro di un palombaro, solo un occhio si muove. Quell’occhio è il suo legame con il mondo, con la vita.
Essendo una specie altamente sociale, gli esseri umani si impegnano frequentemente in interazioni complesse per sostenere il funzionamento di quasi ogni aspetto della vita – personale, familiare o professionale. Le interazioni sociali implicano lo scambio dinamico di informazioni per raggiungere una comprensione reciproca tra due o più individui, permettendo a ciascuno di regolare le proprie cognizioni e comportamenti. Comunicare con gli altri è una di quelle cose che, in quanto parte della nostra natura, diamo per scontate e, forse, solo provare ad entrare nello scafandro di un corpo ingessato, come ci permette di fare il libro sopra citato, ci fa scoprire la grande valenza di questi comportamenti quotidiani.
Dare a coloro che si trovano in queste condizioni gli strumenti per comunicare con gli altri è ormai da anni una sfida delle neuroscienze e sono vari i sistemi che negli anni sono stati ideati. Diverse interfacce cervello-computer (BCI), invasive e non, hanno permesso agli individui in LIS di tornare a ‘parlare’, solitamente usando il controllo dei movimenti oculari.